2025년부터 '희귀질환자 의료비 지원사업'이 개선되며 희귀질환 환자 및 가족들의 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

질병관리청(청장 지영미)은 6일 2025년부터 달라지는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 소개했다. 대상 질환이 확대되고 환자 가구 소득 기준이 완화되며, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성도 강화된다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 '희귀질환관리법 제12조·12조의 2·제13조'에 따라 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험 가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

먼저 대상질환의 경우 기존 1272개(국가관리대상 희귀질환 1248개+중증난치질환 24개)에서 66개가 추가된 1338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료받을 수 있다.

환자 가구 소득 기준 역시 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만)로 구분됐던 현행 방침을 연령과 상관없이 '기준 중위소득 140% 미만'으로 일괄 완화됐다.

또한, 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원할 수 있도록 개선됐다. 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구 방식도 우편과 팩스까지 확대되면서 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청이 편리해질 전망이다.

지영미 질병관리청장은 "희귀질환자 의료비 지원 확대가 되어 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다"며 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다"고 밝혔다.