[헬스코리아뉴스 / 박원진] ‘세계뇌전증의 날’인 10일 치매·뇌졸증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증을 체계적으로 관리하고 뇌전증 환자를 지원하기 위한 제정법률안인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’(일명 뇌전증 관리 및 지원법)이 국회에 제출되었다.

더불어민주당 남인순 의원(보건복지위·서울송파구병)은 “뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있도록 하고자 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 대표 발의했다”고 밝혔다.

남인순 의원은 “뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되나, 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없다”며 “세계보건기구(WHO)에서도 2022년 5월 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안’을 만장일치로 채택한 바 있듯이 뇌전증환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다”고 법안 발의 배경을 설명했다.

남인순 의원은 “치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민질환이며, 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다”면서 “뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하며, 발작증상을 수반함에 따라 뇌전증 환자의 신체손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하고, 뇌전증에 대한 편견이 심하여 취업·교육·결혼·대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있으며, 환자 및 그 가족들은 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정”이라고 법률 제정 필요성을 피력했다.

제정법률안인 ‘뇌전증 관리 및 지원법’에 따르면 보건복지부장관은 뇌전증관리 종합계획을 5년마다 수립, 국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영, 뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 등을 실시, 뇌전증환자에 대한 고용·직업능력개발훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 서비스 지원, 주간활동·돌봄 지원 등의 근거를 마련하는 것을 주요 내용으로 하고 있다.

이번 ‘뇌전증 관리 및 지원법’은 대표발의자인 남인순 의원을 비롯하여 더불어민주당 김문수·김윤·문금주·박지원·박해철·박홍근·서미화·서영석·오세희·이병진·이수진·이재강·이재관·이훈기·임미애·전진숙·황명선 의원과 국민의힘 인요한 의원(의사), 진보당 전종덕 의원 등 총 20명이 공동 발의에 참여했다.

한편 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 지난 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선함으로써 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 ‘세계뇌전증의 날’로 제정하여 운영하고 있다. 한국뇌전증협회는 ‘2025 세계뇌전증의 날 기념식 및 토론회’를 2월 11일 (화) 오후 3시 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 개최할 예정이다.