[메디컬투데이=양정의 기자] 글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인이 지난 6월 5일 '청년 폼페병 환우와의 대화' 사내행사를 개최했다. 이번 행사는 희귀 유전질환인 폼페병을 앓고 있는 청년들과 임직원들이 한자리에 모여 삶의 이야기를 나누는 자리로 마련됐다.

행사는 단순한 질환 정보 전달이 아닌 '삶을 살아가는 사람'으로서의 경험과 감정에 초점을 맞췄다. 폼페병 청년 자조모임 '청미래' 소속 환우들이 직접 참여해 의미를 더했다.

프로그램은 '나의 폼페병 극복기'와 '대화의 시간' 두 세션으로 구성됐다. 첫 번째 세션에서는 환우들이 질환을 진단받기까지의 여정과 치료 과정, 사회생활에서 겪는 현실적 어려움을 진솔하게 전달했다. 참석자들은 환우들의 직접적인 경험담을 통해 질환이 개인의 삶에 미치는 영향을 자연스럽게 이해할 수 있었다.

이어진 '대화의 시간'에서는 환우와 임직원들이 소그룹을 이뤄 각자의 삶과 경험을 나누는 시간을 가졌다. 이미 직장생활을 하고 있는 환우뿐 아니라 사회 진출을 준비 중인 환우들도 참여해, 취업과 진로에 관한 실질적인 조언과 경험을 주고받았다.

행사에 참여한 한 임직원은 "치료를 병행하면서도 학업과 직장생활을 성실히 이어가는 환우들의 이야기에 큰 울림을 받았다"며, "'질환과 함께 살아간다'는 말이 환우들의 삶 속에서 매일 실천되고 있는 여정임을 체감할 수 있었다"고 소감을 전했다.

또 다른 직원은 "희귀질환을 앓는 청년들이 사회생활에 대해 고민하고 자신의 가능성을 탐색하는 열정을 느낄 수 있었다"며 "이번 행사를 통해 우리가 일하는 이유에 대해 한번 더 되돌아볼 수 있는 귀한 시간이었다"고 밝혔다.

이번 행사는 단순한 환우 지원을 넘어 서로의 삶을 이해하고 공감하는 진정한 소통의 장으로서 의미를 가졌다. 참가자들은 '다름'을 이해하고 함께 살아가는 의미를 되새기며 서로를 응원하는 마음으로 행사를 마무리했다.