[의학신문·일간보사=김상일 기자]암젠코리아(대표 신수희)는 세계 희귀질환의 날(2월 28일)을 앞두고 지난 25일 중증 희귀 자가면역질환인 갑상선 안병증에 대한 인식을 높이고 환자들의 어려움에 공감하기 위해 '희귀를 밝히다, 갑상선 안병증을 비추다' 사내 행사를 개최했다고 밝혔다.

갑상선 안병증은 안와 섬유아세포에서 발현되는 IGF-1 수용체에 대한 자가항체가 염증 반응을 일으켜 복시, 안구 돌출, 눈꺼풀 후퇴 등 심각한 안구 증상을 유발하는 희귀질환이다. 국내에서는 약 1만 3000명이 앓고 있는 것으로 추정되며, 일부 환자는 시신경 압박으로 급격한 시력 저하나 영구 실명 위험에 직면하기도 한다.

이번 행사에서 임직원들은 갑상선 안병증환자 인터뷰 영상을 통해 진단 과정과 치료 여정을 공유받고, 퀴즈 세션을 통해 질환에 대한 오해를 바로잡는 시간을 가졌다. 또한 환자들의 투병 과정을 전시 형태로 소개하고, 응원 메시지를 전달하는 참여형 프로그램을 통해 공감과 연대의 의미를 더했다.

신수희 대표는 "갑상선 안병증은 외형 변화뿐 아니라 복시와 시력 저하로 환자의 삶을 근본적으로 흔드는 중증 질환이지만 질환 인지도가 낮아 치료 시기를 놓치는 경우가 많다"며"이번 행사가 올바른 이해를 높이는 계기가 되길 바라며, 암젠코리아는 환자들이 적시에 치료받을 수 있는 환경 조성을 위해 지속적으로 노력하겠다"고 강조했다.