[의학신문·일간보사=김현기 기자]서울대병원(병원장 김영태)은 '희귀질환 극복의 날(2월 28일)'을 맞아 '희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트'를 진행하고 있다고 26일 밝혔다.

'희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트'에서 가족사진 촬영이 진행되고 있다.(사진제공=서울대병원)

이번 행사는 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최하고, 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)가 기획과 프로그램 운영을 총괄한다. 행사는 27일까지 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 이어진다.

서울대병원에 따르면 이번 프로젝트는 'Rare·Cure·Near'를 핵심 키워드로, 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원을 찾은 방문객과 의료진의 희귀질환 이해를 높이기 위해 기획됐다.

행사 기간 동안 희귀질환 환자와 보호자는 현장 접수를 통해 가족사진 촬영에 참여할 수 있다. 병원을 찾은 방문객도 네컷사진 촬영과 '희귀질환 바로알기' 전시부스를 통해 프로그램에 동참할 수 있다. 치료 중심의 공간이었던 병원이 가족의 시간을 기록하는 장소로 확장된다는 점이 이번 행사의 특징이다. SNS 인증샷 캠페인도 함께 운영해 병원 안에서 시작된 참여가 온라인으로 이어지도록 했다.

김영태 서울대병원장은 "희귀질환은 특정 개인이나 가정의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 인식하고 책임져야 할 과제"라며 "서울대병원은 진료와 연구를 넘어 환자와 가족이 존중받고 지지받는 환경을 만드는 데 역할을 다하겠다"고 밝혔다.

행사에 참여한 선천성 관절 구축증을 앓고 있는 이솔 양(8세)의 아버지 이의학 씨는 "병원에 올 때마다 마음이 무거웠는데, 오늘은 아이와 웃으며 사진을 찍을 수 있었다"며 "우리 가족의 모습을 기록한 사진이 앞으로 큰 힘이 될 것 같다"고 말했다.