[메디컬투데이 = 박성하 기자] 암젠코리아가 세계 희귀질환의 날(2월 28일)을 앞두고 중증 희귀 자가면역질환인 갑상선 안병증에 대한 인식 개선에 나섰다. 회사는 지난 25일 'Light Up for Rare, Spotlight TED(희귀를 밝히다, TED를 비추다)' 사내 행사를 진행했다고 26일 밝혔다.

갑상선 안병증(Thyroid Eye Disease, TED)은 안와 섬유아세포의 IGF-1 수용체에 대한 자가항체가 염증 반응을 유발해 복합적인 안구 증상을 일으키는 질환이다. 국내에서는 전체 인구의 약 0.025%인 1만 3천여 명이 이 질환을 앓고 있는 것으로 추정된다.

주요 증상으로는 사물이 여러 개로 겹쳐 보이는 복시와 안구 돌출, 눈꺼풀 후퇴가 있으며, 통증과 안구 출혈, 부종 등이 동반될 수 있다. 일부 환자의 경우 안구 뒤쪽 압력 증가로 인한 시신경 압박으로 급격한 시력 저하가 나타나거나, 심한 경우 영구 실명으로 이어질 위험도 있다.

환자들은 안구 증상과 외모 변화로 일상생활과 사회 활동 전반에 큰 제약을 받는 것으로 나타났다. 복시와 시력 저하로 운전이나 업무 수행이 어려워지고, 자존감 하락으로 대인관계를 기피하는 사례도 보고되고 있으며 이러한 사회적 고립은 우울과 불안 등 정신건강 악화로 이어져 환자의 사회적 기능을 현저히 떨어뜨리는 것으로 확인됐다. 특히 40대 이상 여성에서 발병률이 높아 가정과 사회 전반에 미치는 부담이 큰 것으로 분석된다.

질환 인지도가 낮고 증상이 다른 안질환으로 오인될 가능성이 높아 치료 적기를 놓치는 경우가 빈번한 것도 문제로 지적된다.

암젠코리아는 올해 세계 희귀질환의 날 주제인 'Light Up For Rare'에서 착안해 갑상선 안병증 환자들의 어려움에 공감하고 질환 이해를 높이고자 이번 행사를 마련했다. 행사에 참여한 임직원들은 환자 인터뷰 영상을 통해 진단 과정과 치료 여정, 정서적 지지의 중요성을 확인했다.

이어진 퀴즈 세션에서는 질환에 대한 잘못된 인식과 오해를 바로잡는 시간을 가졌다. 또한 환자들의 투병 과정을 전시하고 응원 메시지를 전하는 참여형 프로그램을 통해 공감과 연대의 의미를 더했다.

신수희 암젠코리아 대표는 "갑상선 안병증은 안구 돌출이라는 큰 외형 변화뿐 아니라 복시, 사시 등 심각한 안구 증상을 동반해 환자의 삶의 기반을 뒤흔드는 중증 질환"이라고 말했다. 그는 "질환 인지도가 낮아 치료 시기를 놓치는 환자들이 많다"며 "이번 행사가 질환에 대한 올바른 이해를 높이는 계기가 되길 바란다"고 덧붙였다. 이어 "암젠코리아는 환자들이 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경 조성을 위해 지속적으로 노력하겠다"고 밝혔다.