[의학신문·일간보사=김상일 기자]놀래기, 개복치 등 한국로슈 에브리스디 임상 시험 이름에 물고기 이름을 붙인 이유는 무엇일까?

한국로슈 척수성 근위축증(SMA) 치료제 에브리스디(성분명 리스디플람)의 글로벌 임상시험을 살펴보면 FIREFISH (파이어피쉬), SUNFISH (선피쉬), JEWELFISH (쥬얼피쉬), RAINBOWFISH (레인보우피쉬) 등이 있다.

이처럼로슈가 파트너사들과 함께 척수성 근위축증 치료제를 처음으로 구상하던 시절 프로젝트 이름을 '니모'라고 지었고 그 당시 '니모를 찾아서'라는 영화가 유행하면서 여기서 인사이트를 얻은 것으로 전해졌다.

또한 SMA질환은 주로 영아기에 첫 증상을 보이고 있어물고기 니모가환자와 가족들에게 더 친근하게 접근할 수 있고 쉬운 이미지를 전할 수 있었기 때문이다.

그러다 연구가 진전되면서 '리스디플람'이 나오기 전 단계 물질(RG7800)로 첫 환자 임상 시험을 하게 됐는데, 이때 이름이 니모에서 '문피쉬(Moonfish)'로 진화. 그 이후 지금의 리스디플람(에브리스디)의 임상 연구 명들이 쭉 이어지게 됐다.

FIREFISH (파이어피쉬)는 생후 2~7개월의 제1형 SMA 영아를 대상으로 한 임상이고 SUNFISH (선피쉬)는 2~25세의 제2형 또는 제3형 SMA 환자(어린이 및 성인)를 대상으로 진행됐다.

JEWELFISH (쥬얼피쉬)는 이전에 다른 SMA 치료제(스핀라자 등)를 투여받은 적이 있는 기존 치료 환자를 대상으로 한 안전성 연구이고 RAINBOWFISH (레인보우피쉬)는 증상이 나타나기 전인 생후 6주 미만의 증상 발현 전 영아를 대상으로 한 연구이다.

이들 임상시험들은각각 환자군과 연구 목적이 달라, 에브리스디의 효과와 안전성을 다양한 연령·상황에서 검증하는 역할을 하고 있다.

한편,국내에브리스디처방환자들은한국로슈'에브리데이'환자지원프로그램을통해질환및제품정보와복용법을안내받을수있으며,처방시복약캘린더가제공되어직접복약관리를할수있도록돕고있다.이외에도에브리데이콜센터및전담간호사를통해1:1전화및대면상담서비스를제공받을수있다.