[의학신문·일간보사=이승덕 기자]국립암센터(원장 양한광) 희귀암연구사업단(단장 김준혁)은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 건강정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 지원하기 위한 '희귀암정보포털'을 구축해 공식 오픈했다고 2일 밝혔다.

희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮아 정보 접근이 어려워 환자들은 진단과 치료 과정에서 어려움을 겪어왔다.

현재 국내 환자들은 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많아, 신뢰할 수 있는 공공 정보 플랫폼 구축의 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다.

이에 국립암센터 희귀암연구사업단은 미국 국립보건원(NIH)의 GARDD(Genetic and Rare Diseases Information Center)와 미국 희귀질환 단체 NORD(National Organization for Rare Disorders) 등 해외 공식 정보를 참고하고 국내 희귀암 연구그룹과 협업을 통해 국내 실정에 맞는 공익적 희귀암 정보 제공 플랫폼을 구축했다.

희귀암정보포털은 △희귀암 질병정보 검색부터 임상시험 정보연계 △환우회 및 커뮤니티 정보 △전문 의료진 및 병원 검색 △온라인 상담(Q&A) 서비스 등 환자에게 통합 서비스를 제공한다. 또한 국립암센터 발전기금과 연계된 후원 시스템을 갖추어 희귀암 치료를 위한 사회적 관심도 함께 독려할 예정이다.

이번 포털 구축은 단순한 정보 제공을 넘어, 희귀암 환자의 정보 불균형 해소, 전문 의료진 연계, 임상연구 참여기회 확대 등 다각적인 측면에서 의료 서비스 접근성을 획기적으로 개선해 큰 의미가 있다.

국립암센터 희귀암연구사업단은 향후 국내 희귀암 연구 네트워크와의 협력을 강화해 희귀암 빅데이터를 체계적으로 축적하고, 인공지능(AI) 기반의 정보 시스템 고도화에 주력할 방침이다. 이를 통해 희귀암 환자들이 글로벌 수준의 정밀 진단을 받고 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 의료 환경을 실질적으로 개선해 나간다.

김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단 단장(국립암센터 육종암센터장)은 "희귀암 환자들이 정확한 질병정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 이번 포털을 구축하게 되었다"며 "앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다"고 강조했다.