[의학신문·일간보사=김현기 기자]글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어(대표 김영민)와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현)가 지난 6일 '희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약'을 체결했다.

이번 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Continuity of Care) 확보를 통해 환자 중심의 지속가능한 케어 모델을 공동으로 개발·실행하기 위해 마련됐다.

이번 협약에 따라 양 기관은 ▲희귀·난치성질환자를 위한 통합돌봄 기반 장기요양 및 재택의료 연계 확대 ▲환자 및 보호자 지원 프로그램 운영 ▲데이터 기반 연구 및 정책 제안 ▲사회적 인식 개선 및 홍보 ▲해외 선진 자원 연계 등 분야에서 협력할 예정이다.

이를 위해 바야다홈헬스케어가 보유한 방문간호, 환자교육 등 전문 역량과 연합회의 환자 및 가족 네트워크를 바탕으로 환자 중심의 재택 돌봄 체계를 구축할 계획이다. 또 희귀·난치성 질환 환자가 진단이나 퇴원 이후 가정과 지역사회 안에서 안정적으로 삶을 이어갈 수 있도록, 돌봄 공백과 정보 단절을 해소할 협력 기반을 마련하기 위한 공동 프로젝트와 시범사업도 추진할 예정이다.

유지현 회장은 "희귀질환은 치료 이후에도 장기적이고 일상적인 돌봄이 함께 뒷받침돼야 하는 영역"이라며 "이번 협력이 환자와 가족의 실제 필요를 반영한 지원 체계를 보다 촘촘하게 연결하는 계기가 되기를 기대한다"고 밝혔다.

김영민 대표는 "10년간 한국에서 환자지원 프로그램을 운영하면서 희귀 난치성 질환 환자에게 치료 이후의 일상까지 포함한 전체 환자 여정의 돌봄이 절실하다는 것을 절감했다"며 "병원에서 가정으로 이어지는 과정에서 단절되기 쉬운 돌봄을 연결하고, 환자와 가족이 흔들림 없이 일상을 이어갈 수 있도록 실질적인 통합돌봄 모델을 만드는 데 기여할 것"이라고 말했다.