[mdtoday = 김미경 기자] 돌봄통합지원법 시행에도 생애 말기 환자가 살던 곳에서 존엄하게 삶을 마무리할 수 있는 제도적 기반은 여전히 충분하지 않다는 지적이 제기됐다.

한국호스피스·완화의료학회는 10일 국회의원회관 제8간담회실에서 ‘호스피스와 통합돌봄의 동행: 돌봄통합지원법 시행과 생애 말기 돌봄 연속성 구축을 위한 정책 제언 및 실행 전략’ 국회 정책 토론회를 개최했다.

이번 토론회에서 학회는 통합돌봄이 완성되기 위해서는 통합돌봄의 사각지대로 남아 있는 생애 말기 돌봄 문제를 공론화하고, ‘살던 곳에서 살아가기’뿐 아니라 ‘살던 곳에서 삶을 마무리할 수 있는 권리’까지의 보장을 통해, 환자와 가족의 존엄을 지키는 연속적 지원체계가 필요하다고 강조했다.

첫 번째 발제를 맡은 학회 김대균 교육이사는 ‘우리는 왜 원하는 곳에서 생의 마지막 순간을 보낼 수 없을까’를 주제로 발표를 진행했다.

김대균 교육 이사는 “가정돌봄을 희망하는 호스피스 환자는 많지만 실제 자택 임종은 2024년 기준 8.3%에 불과하다”며 ▲가정에서의 의료이용 인프라 부족 ▲가족에 전적으로 전가되는 돌봄 부담 ▲응급 대응이 가능한 병상 부재로 인한 불안 등을 자택 임종 제약 요인으로 꼽았다.

이어 “지금의 통합돌봄법은 생애말기 환자의 급변하는 통증과 야간·응급특수성을 포괄하기에 역부족”이라며 “통합돌봄은 단순히 장소를 바꾸는 정책이 아니라 끊기지 않는 가교를 설계해야 한다”고 강조했다.

이에 따라 ▲보건복지부를 중심으로 한 통합 관리체계 구축 ▲지역 간 임종 돌봄 인프라 격차를 파악하는 국가 지표 설정 ▲인력 양성과 교육 확대 ▲24시간 대응 체계 및 가족 지원망 구축 등을 대안으로 제시했다.

두 번째 발제자로 나선 학회 이재우 보험정책이사는 “통합돌봄이 생애말기를 포함하지 않는다면 그건 삶의 일부만을 돌보는 제도에 불과하다”며 “생애말기를 포함한 통합돌봄이 이뤄져야 완전한 돌봄체계가 구축된다”고 말했다.

이 보험정책이사는 ‘의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률’ 시행령에 생애말기 환자를 법적 대상군으로 신설하고 암 환자가 아닌 비암성 호스피스 환자까지 가족 돌봄 지원 등이 이뤄져야 한다”고 제언했다.

구체적으로는 비암성 호스피스 제공 시 가산 수가 신설, 장기요양보험 내 생애 말기 특별급여 신설, 생애말기 환자 돌봄 가족 간병 유급 휴가 제도 등을 제시했다.

이어진 패널토의에서는 의료현장, 재택의료, 시민사회, 정부가 참여해 생애말기 돌봄의 연속성 확보 방안을 다각도로 논의했다.

경상국립대학교병원 강정훈 교수는 “가정호스피스의 활성화를 위해서는 수가 조정과 같은 단편적인 접근법을 넘어, 공공의료기관이 중심이 된 안정적인 재정지원 체계가 마련돼야 한다”고 밝혔다.

그는 “특히 대규모 국가 재정 투입 없이도 각 시군 지자체가 보유한 지역 소멸 대응 기금의 일부 추렴해 공동기금을 조성하는 방식을 제안한다”며 “이렇게 출연된 기금을 바탕으로 권역암센터와 같은 공공의료기관은 24시간 실질적 상담과 응급 방문이 가능한 전담 간호사 인력 비용을 확보하고, 참여 의료진에게 적절한 보상을 줌으로써 참여 유도를 할 수 있도록 의료 환경을 조성해야 한다”고 설명했다.

지역사회 생애말기 돌봄의 현장에 있는 한국재택의료협회 정혜진 이사는 “재택의료 현장에서 만나는 대상자들은 대부분 노쇠하고 치매, 파킨슨병, 뇌졸중, 심부전, 만성 신장병 등 다양한 질환을 갖고 있다”며 “이런 환자들은 임종기를 예측하기 어려우며, 기력이 점점 약해지고, 삼킴 곤란이 생기면서 식사가 어려워지고 기저질환의 악화와 완화를 반복하다 임종기에 접어든다”고 말했다.

그러면서 지역사회 생애말기돌봄을 위해 재택의료센터에 필요한 것으로 ▲24시간/7일 운영체계 ▲재택병상 확보 ▲임종기 환자에게 방문횟수 제한 완화 ▲재택의료센터 역량 표준화 등을 제시했다.

호스피스와의 연계를 위해서는 ▲생애말기 돌봄 교육 지원 ▲호스피스 대상자들의 자문 및 입원연계가 이뤄져야 한다고 강조했다.

재단법인 돌봄과 미래 조경애 사무총장은 “모든 사람이 아플 때 누구나 의료를 이용할 수 있도록 전국민 건강보장이라는 의료정책과 제도가 시행되고 있는 것처럼, 누구든 돌봄이 필요할 때 돌봄을 받을 수 있도록 국가와 사회가 돌봄 받을 권리를 보장하는 전국민 돌봄보장이라는 정책 방향이 필요하다”고 밝혔다.

이어 “이번 돌봄통합지원법은 노인과 일부 장애인을 정책 대상을 정하고 있지만 앞으로는 모든 장애인과 영유아와 아동, 청소년, 중장년으로 대상을 늘려 생애 전 기간에 걸쳐 돌봄을 보장하는 제도로 발전해 나가야 할 것”이라고 덧붙였다.

아울러 “불필요한 말기 입원과 연명치료를 하지 않도록 호스피스와 재택의료가 이어지고, 본인의 희망대로 재택임종까지 가족의 돌봄 부담을 완하해 주고 재택임종 사후 처리에도 개선이 필요하다”며 “가족의 부담을 줄여주는 임종기 긴급돌봄 수당, 임종기 간병휴가와 같은 제안을 적극 검토하길 바란다”고 말했다.

한국호스피스·완화의료학회는 “앞으로도 국회, 정부, 의료계, 지역사회와의 협력을 통해 호스피스와 통합돌봄, 재택의료가 유기적으로 연계되는 체계를 마련하고, 환자와 가족이 삶의 마지막까지 존엄을 지킬 수 있도록 정책 제안과 제도 개선 논의를 지속해 나갈 계획”이라고 전했다.