[mdtoday = 박성하 기자] 만성 신장질환인 ‘IgA 신병증’ 환자와 가족들이 건강보험심사평가원의 신약 급여 탈락 결정에 반발해 공개청원에 나섰다.

청원24에 IgA 신병증 치료제 네페콘의 건강보험 급여 적용을 다시 심사해 달라는 청원이 최근 올라왔다.

청원인은 “최근 담당 의료진으로부터 질환의 악화를 막기 위해 네페콘 처방이 반드시 필요하다는 소견을 받았다”며 급여 제외 결정 이후 환자와 가족들이 큰 부담을 안게 됐다고 밝혔다.

이어 “해당 약제가 건강보험 급여 대상에서 제외됐다는 소식을 접하고 환자와 가족들은 깊은 절망에 빠져 있다”고 호소하며 “환자의 신기능 보존과 단백뇨 감소를 위해 네페콘은 필수적인 치료 옵션”이라고 강조했다.

가장 큰 문제로 지목된 것은 약제비 부담이다. 그는 “월 600만원에 달하는 고액의 약제비 부담으로 인해 치료를 지속하기 어려운 것이 현실”이라며 경제적 장벽이 치료 기회를 제한하고 있다고 주장했다.

IgA 신병증은 만성 신장질환으로, 질환 진행을 늦추고 신기능을 보존하는 치료가 중요하다. 그는 “질병에 탁월한 효과가 있는 신약이라 3년 넘게 식약처 승인을 기다려 왔는데 정작 승인 후에는 너무 고가의 약값으로 치료를 못 받고 안타까워하고 있는 수많은 환자들이 있다”고 밝혔다.

환자 측은 급여 적용 여부를 다시 검토해야 한다는 입장이다. 청원인은 “환자가 경제적 장벽 없이 적절한 치료를 받을 수 있도록, 네페콘의 급여 적용 여부를 전향적으로 재검토해 주시기를 간곡히 청원한다”고 요구했다.

청원 게시 이후 환자 커뮤니티와 게시판에도 치료 접근성 개선을 촉구하는 의견이 이어지고 있다. 한 누리꾼은 “네페콘이 질환의 진행을 늦추고 신기능을 보호할 수 있는 중요한 치료 옵션임에도 불구하고, 높은 약가로 인해 많은 환자들이 치료를 포기하거나 망설이고 있는 현실이 매우 안타깝다”고 밝혔다.

특히 젊은 환자들의 장기 치료 부담을 우려하는 목소리도 나왔다. 해당 누리꾼은 “젊은 환자들의 경우 투석이나 신장이식으로 진행될 가능성을 조금이라도 늦추는 것이 삶의 질과 사회적 비용 측면에서도 매우 중요하다”고 지적했다.

다른 이용자들도 “약값으로 고통받는 일이 없었으면 한다”, “치료 시기가 중요한 만큼 빠른 시일 내 급여화가 이뤄지길 바란다”며 신속한 급여 적용을 요구했다.

네페콘 급여 재심사 요구는 고가 신약의 치료 접근성과 만성 신장질환 환자의 경제적 부담을 둘러싼 논의로 이어지고 있다.