[의학신문·일간보사=이재원 기자]심부전 등 중증 심장질환이 국가 질환 관리체계에서 구조적으로 배제돼 있다는 문제 제기와 함께, 이를 해결하기 위한 '심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률(심뇌법)' 개정 이후의 하위법령 설계가 향후 제도 성패를 좌우할 핵심 변수로 떠오르고 있다.

특히 질환 정의의 법령 반영 여부와 산정특례 적용 구조 개편이 맞물리면서, 단순한 법 개정이 아니라 보건의료 보장체계 전반을 재설계하는 단계로 넘어가고 있다는 평가가 나온다.

최근 국회 보건복지위원회에서 심뇌법 개정안이 통과되었다. 정부안으로 통과된 만큼, 올해안에 법제사법위원회와 본회의까지 통과가 이뤄질 전망이다.

국회 복지위를 통과한 개정안 정부안은권역심뇌혈관질환센터와 지역센터 기능 분리, 진료권 중심 전달체계 개편, 국가 및 지방자치단체의 책무 강화 등 제도적 틀을 정비한 내용이다.그러나 현장에서는 여전히 '질환 범위'에 대한 보완을 지적하는 중이다. 개정 과정에서 심부전, 부정맥, 심장판막질환, 폐고혈압 등 중증 심장질환들이 법률 조문에서 구체적으로 빠지고 보건복지부령으로 위임되면서, 사실상 질환 정의의 핵심이 행정부 재량으로 넘어간 구조가 됐다.

이 같은 구조는 기존 심뇌혈관질환법이 갖고 있던 한계를 반복할 수 있다는 우려로 이어진다. 2016년 법 제정 당시에도 심부전과 같은 주요 질환을 포괄적으로 포함하려는 논의가 있었지만, 최종 법 체계에서는 "그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환"이라는 조항이 삭제되거나 약화되면서 결과적으로 일부 질환이 정책 대상에서 빠지는 구조가 형성됐다.

이후 정책 사업과 종합계획에서도 심부전은 독립 질환이 아닌 '후유증 관리' 수준으로만 언급되는 데 그쳤다는 것이 심장질환 전문가들의 공통된 지적이다.

이로 인해 현행 제도에서는 심장질환이 '급성 심근경색 중심'으로 관리되고, 실제 임상 현장에서 환자 부담과 의료자원 소모가 가장 큰 심부전은 체계 밖에 놓여 있는 구조가 지속되고 있다.

특히 응급실 및 상급종합병원 진료 현장에서는 심근경색보다 심부전 환자가 더 많은 비중을 차지하는데도, 이를 반영한 국가 통계 체계나 지원 구조는 미비한 상황이다. 의료계는 이러한 괴리가 정책 우선순위 왜곡으로 이어지고 있다고 보고 있다.

이와 관련해 대한심장학회 정책이사인 정욱진 가천대 길병원 심장내과 교수는 "이번 심뇌법 개정안은 질환명이 빠진 상태이기 때문에, 결국 시행령에서 질환명을 다시 넣는 작업이 핵심이 된다"고 설명했다. 그는 "지금 단계는 큰 틀의 구조만 만든 것이고, 실제 제도 설계는 하위 법령에서 완전히 새로 만들어지는 것"이라며 법 개정의 한계를 분명히 했다.

정 교수의 설명은 단순한 법 해석을 넘어 향후 보장성 구조와 직결되는 문제로 이어진다. 특히 그는 산정특례 제도와의 연계를 핵심 쟁점으로 지목했다. 현재 우리나라 산정특례 제도는 암, 희귀질환, 만성콩팥병 등 일부 질환에 대해 본인부담률을 5~10% 수준으로 낮추는 구조로 운영되고 있지만, 심장질환은 일부 예외를 제외하면 중증 환자 상당수가 적용 대상에서 빠져 있다.

대표적으로 중증 심부전, 난치성 부정맥, 중증 판막질환, 폐동맥고혈압 등은 임상적으로는 생명과 직결되는 질환임에도 불구하고 제도적으로는 충분한 보호를 받지 못하는 구조다. 이 때문에 환자들은 장기 입원과 반복적 재입원, 고가 약제 사용에도 불구하고 높은 본인부담률을 그대로 감당해야 하는 상황에 놓여 있다.

정 교수는 이 구조적 문제의 출발점으로 '질환 정의 부재'를 지목했다. 그는 "산정특례 확대는 단순히 행정적 결정으로 되는 것이 아니라, 법령과 시행령에 해당 질환이 명확히 포함돼야 가능한 구조"라며 "질환명이 먼저 들어가지 않으면 그다음 단계인 코드 설정이나 급여 기준 논의는 진행될 수 없다"고 강조했다. 이어 "지금은 혜택을 어떻게 줄지 논의할 단계가 아니라, 어떤 질환을 국가가 책임질 것인지부터 정해야 하는 상황"이라고 설명했다.

심부전은 고령화와 심근경색 생존율 증가로 인해 환자 수가 빠르게 증가하는 대표적인 만성 중증질환이다. 일부 심장학계 전문가들은 최근 중환자실 및 심혈관 집중치료 병상에서 심부전 환자가 전체의 30% 이상을 차지하는 수준까지 증가했다고 보고하고 있다. 이는 과거 협심증·심근경색 중심 구조에서 완전히 다른 질환 구조로 전환되고 있음을 의미한다.

그러나 제도는 이러한 변화를 따라가지 못하고 있다. 건강보험 급여 체계는 여전히 급성기 치료 중심으로 설계돼 있으며, 심부전과 같은 만성 악화-호전 반복 질환에 대한 관리 수가나 통합 관리 모델은 제한적이다. 감염관리료나 뇌혈관 집중치료 수가처럼 질환 특화 관리체계가 존재하는 다른 영역과 비교할 때, 심혈관 영역은 제도적 지원이 상대적으로 취약한 상태다.

또 다른 문제는 통계 및 연구 기반의 부족이다. 심장질환은 국가 차원의 통합 질환 코드 체계가 충분히 정교하지 않아 상당 부분이 '기타 심장질환'으로 분류되고 있다. 이로 인해 정확한 질환별 유병률, 사망률, 재입원율 분석이 어려워지고 있으며, 이는 다시 정책 설계의 한계를 초래하는 구조적 악순환으로 이어지고 있다.

정 교수 역시 이 점을 강조하며 "질환 코드 체계가 명확하지 않으면 국가 통계도 불가능하고, 결국 정책도 만들어질 수 없다"고 지적했다. 그는 또한 "심뇌법이 통과된 것은 출발점일 뿐이며, 실제 중요한 것은 시행령에서 질환을 어떻게 정의하고 분류하느냐"라고 거듭 강조했다.

정 교수는 "질환명이 먼저 들어가야 산정특례 코드도 다음 단계로 넘어갈 수 있다"며 "결국 지금은 제도의 뼈대를 만든 상태이고, 실제 환자에게 영향을 주는 구조는 앞으로 만들어야 한다"고 말했다. 이어 "심장학회 차원에서도 시행령 단계에서 질환 정의 작업을 적극적으로 준비하고 있다. 심장학연구재단의 미래정책연구소와 협의를 통해 하위법령 질환 설정을 준비중"이라고 밝혔다.

학회는 지방선거 이후 국회 및 정부 등과 소통하며, 이를 준비해 간다는 방침이다. 국회 보건복지위원회 내부에서도 심부전 등 세부 중증 심장질환의 하위법령 질환명 마련이 꼭 필요하다는 의견이 법안 심사 당시 제기됐다. 국회에 따르면, 법안심사소위원회 당시 더불어민주당 김윤 의원은 복지부에심부전에 대해 질의하고, 이를 시행령과 심뇌혈관 종합계획에 꼭 포함할 것을 요청했다.

결국 심뇌법 개정은 심장질환 관리체계 강화의 시작점에 불과하며, 실제 제도 개선의 성패는 하위법령에서의 '질환 정의'와 '보장성 설계'에 달려 있다는 점이 다시 한 번 확인되고 있다. 의료계는 특히 심부전과 같은 중증 만성질환이 제도적으로 얼마나 명확히 편입되느냐가 향후 한국 심혈관질환 관리체계의 수준을 결정짓는 분기점이 될 것으로 보고 있다.