[mdtoday = 박성하 기자] 23년 만에 신설된 장애유형인 '췌장장애'가 공식 시행된 첫날, 췌장장애인의 삶과 권리를 조명하는 첫 기념식이 국회에서 열렸다.

이번 행사는 7월 1일부터 췌장장애가 새로운 장애유형으로 공식 시행되는 데 맞춰 마련됐다. 현장에는 1형당뇨병·췌장장애 당사자와 가족을 비롯해 국회, 정부, 의료계, 장애인단체, 환자단체, 후원기업 관계자 등 400여명이 참석했다.

췌장장애는 췌장의 중대한 기능 손상으로 평생 인슐린과 의료기기에 의존해야 하거나 지속적인 혈당 관리가 필요한 상태를 제도적으로 인정한 장애유형이다. 그동안 당사자들은 매일 혈당을 확인하고 저혈당·고혈당 위험에 대응해야 했지만, 이 같은 부담은 개인과 가족의 책임으로만 여겨지는 경우가 많았다.

협회는 이번 제도 시행이 "새로운 장애를 만든 것이 아니라 이미 존재해 온 어려움을 사회가 제도 안에서 인정하기 시작했다는 점에서 의미가 크다"고 설명했다.

이날 기념식에는 이소희 국회의원과 보건복지부 장애인정책국 차전경 국장이 참석해 축사를 전했다.

이소희 국민의힘 의원은 췌장장애 인정에 대해 보이지 않는 어려움을 사회가 제도적으로 인정한 의미 있는 변화라고 평가했다. 이 의원은 "오늘의 의미가 선언에 그치지 않고 환우와 가족들의 삶을 실제로 바꾸는 제도와 정책으로 이어질 수 있도록 하겠다"고 밝혔다.

보건복지부도 췌장장애 제도 시행의 의미를 강조했다. 차전경 보건복지부 장애인정책국장은 "2003년부터 유지돼 온 15개 장애유형의 틀을 깨고 오늘부터 23년 만에 췌장장애가 추가됐다"고 설명했다. 이어 장애인 등록을 통한 지원 확대와 사회적 인식 개선이 기대된다며, 제도 시행 이후에도 현장 의견을 수렴해 지속적으로 정책을 보완하겠다고 밝혔다.

대한당뇨병학회 김성래 이사장은 영상축사를 통해 제1회 췌장장애인의 날 개최를 축하하고 췌장장애인과 가족들에게 응원의 메시지를 전했다.

협회는 췌장장애 인정 과정에서 역할을 해온 서미화 의원과 보건복지부에도 감사의 뜻을 전했다.

서 의원은 장애 인식개선, 제도 개선, 법 개정과 예산 확보에 힘써 왔으며 췌장장애 당사자와 가족의 목소리가 제도 안에서 반영될 수 있도록 지원해 왔다. 보건복지부 장애인정책국은 제도 시행 전 현장 혼선을 줄이기 위해 당사자들과 소통하고, 고시 발표 이후 세부 가이드라인과 우선 등록제도 준비를 진행해 왔다.

이날 행사에서는 췌장장애 인정과 1형당뇨병 환자 권익 향상에 기여한 인사와 단체에 감사패도 수여됐다.

감사패는 서미화 의원, 김윤 의원, 이소희 의원, 삼성서울병원 내분비대사내과 김재현 교수, 분당서울대병원 소아청소년과 내분비대사분과 김재현 교수, 강승지 뉴스1 기자, 대한당뇨병학회 등에 전달됐다.

또 환우회 활동과 췌장장애 신설을 위해 노력해 온 박율아 학생, 양서현 학생, 민서정 씨, 채창훈 씨, 강경희 씨에게도 감사패가 수여됐다.

행사 마지막에는 제1회 췌장장애인의 날 주제곡 '너의 췌장이 멈춘 뒤에도'를 함께 부르는 인식개선 세리머니가 진행됐다.

김미영 대표는 "장애 인정은 끝이 아니라 새로운 시작"이라며 "앞으로도 한국췌장장애인협회는 췌장장애인의 권익 향상과 사회적 인식 개선, 더 나은 제도 설계를 위해 끝까지 함께 걷겠다"고 말했다.